熊先军表示，罕见病用药保障机制解决的是药品谈到30万以下后，基本医保解决完以后，病人还要负担的部分。绝不是企业卖100万，然后多层次分担的问题。#让罕见被看见 #罕见病 #罕见病用药难
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YouTube蔻德罕见病中心
我国已有约100种罕见病用药被纳入医保 ，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元
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5 months ago
sohu
3月23日，患有罕见病的22岁女孩胡心瑶，在重庆地铁1号线上因身体不适口吐鲜血，周围的乘客们被吓到惊慌失措，她为了不打扰到乘客，脱下外套默默擦干了地板上的血迹。胡心瑶2018年确诊罕见病ANCA血管炎，因病情严重，她两次拒绝男友求婚，没想到男友去年因重病离世，临走前还托人转来5万元帮她治病。去年9月，胡心瑶在村里举办了一场坝坝宴，感谢乡亲们的照顾。胡心瑶的故事经过媒体报道后引发广大网民的关注，网友们纷纷踊跃捐款助她度过难关。 然而，就在这个节骨眼上，银行突然以“频繁收到转账”为由，冻结了她的银行卡，好不容易看到点希望的她，目前只能向朋友借钱看病，等回老家账户解封后再把钱还给朋友。江苏一名律师表示：现在的银行诈骗拦不住，但给老百姓使绊子却是手拿把掐。冻结的时候一秒冻结，用户想申请解冻的时候确千难万难各种门槛：要求本人必须到场，要求开户行审核，异地不给办，线上办不了，还得提交各种繁琐的材料。最后为难的都是走投无路的弱势群体。
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x.com李老师不是你老师
[第一时间]“孤儿药”进医保：罕见病家庭从“望药兴叹”到“用得起药”
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[正点财经]国家医保局：国家医保目录已覆盖42种罕见病
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[中国新闻]80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录
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Oct 20, 2024
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医保目录包含59个罕见病用药_@所有人_澎湃新闻-The Paper
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[新闻1+1]如何让罕见病治疗，不再“罕见”？
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会计实操8｜电子税务局添加办税人员流程说明
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罕见病纳入医保，有患儿百万药费降至5万_@所有人_澎湃新闻-The Paper
Feb 28, 2022
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[共度晨光]我国67%罕见病用药已纳入医保
Oct 23, 2022
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国家医保局 我国已有约100种罕见病用药被纳入医保_腾讯新闻
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我国已建立覆盖全部省份罕见病诊疗协作网
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#HAE患者脱口秀 患上“富贵病”HAE，发病很突然，一针下去狂 …
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“小石头”上学记 如何让更多“罕见”被看见？| CCTV「东方时空」
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YouTubeCCTV中国中央电视台
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#创史上数量新高 ！2023新版#医保目录 新增15个#罕见病用药 ，覆盖1…
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YouTube蔻德罕见病中心
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罕见病进医保——我们医保的钱，大头儿花在了哪里？
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YouTube五岳散人
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中国67%罕见病用药已纳入医保-我国67%罕见病用药已纳入医保（来源： …
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2021年国家医保谈判后，已有58种药物、67%罕见病用药纳入医保 #罕见 …
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中国67%罕见病用药已纳入医保-我国67%罕见病用药已纳入医保！参保人 …
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让“罕见”都被看见 我国已有约100种罕见病用药被纳入医保_央广网
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江苏医保云个人账户 缴费记录 支付明细 缴费年限等相关信息查询
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sohu
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罕见病治疗费天价，医保要不要全部引进报销？天价药困局如何解？【牛 …
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权威医者说｜如果得了罕见病应该怎么办？_腾讯新闻
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[朝闻天下]我国已有约100种罕见病用药被纳入医保
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