形象生动、简洁明了、通俗易懂,对骨纤维异常增殖症（FD）/McCune-Albright综合征（MAS）进行了全面的介绍，我们认识疾病的同时如何治疗，未来的生活如何与之共处。针对内分泌紊乱目前临...
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1 week ago
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#HAE患者脱口秀 相亲闹乌龙帮我找到贴身助理兼老公！对于#HAE罕见病患者 来说，找到一个相互理解支持的伴侣是幸运的❤#HAE罕见病 #喜剧分享生活 #遗传性血管性水肿 #相亲 #你...
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596 views1 week ago
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#祝贺梦的颜色上线 “爱沙(SAPHO)患者之家"是由SAPHO综合征患者和蔻德罕见病中心联合发起成立的民间公益组织。SAPHO综合征患者组织送来远程应援！SAPHO综合征是涉及皮肤、骨和关节受...
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270 views1 week ago
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视频中的7位患者是你身边的路人、朋友、家人.....虽经历了黑暗，但这一次，他们选择把勇气与阳光分享出来。也许，能够让正在为考试失败不堪重负的你，正在为嘈杂的工作烦恼的你，正在为生活奔波疲累的你...
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6 days ago
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2月27日-28日，“罕路有你，赋能守护——2026年专家型患者赋能暨国际罕见病日宣传系列活动”在杭州阿里总部成功举办。本次活动由蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络、阿里巴巴公益、阿里健康公...
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1 month ago
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2024第十三届中国罕见病高峰论坛期间，蔻德罕见病中心#志愿者 史俊翊分享参会感受啦~邀请您加入蔻德月捐活动，一起积沙成塔、积水成河！#罕见病 #高峰论坛
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2024第十三届中国罕见病高峰论坛期间，蔻德罕见病中心#志愿者 史俊翊分 …
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蔻德罕见病中心创始人黄如方亲临应援！同时今天的《梦的颜色》第二集也有一位神秘灵魂人物现身！马上观看，一起助力国内首部由罕见病患者参演的暖心圆梦情景短剧。#蔻德罕见病中心 #《梦的颜色》正片上线 ...
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老黄会客厅：leber病友分享会之“分享平时我们社死或尴尬的事情” #罕 …
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#祝贺梦的颜色上线 DMD，即杜氏肌营养不良，属于进行性肌营养不良的 …
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我见证过的那些HAE患者困境 #罕见病 #困境 #让罕见被看见
173 views2 months ago
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通过一次旅行，改变一组家庭；留下一段记忆，解锁一个世界！与罕见病 …
1 week ago
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黄如方主任分享：“蔻德在倡导什么样的公平” #黄如方 #罕见病 #让罕见被 …
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国际罕见病日｜如果人生能够快进，他们宁愿少活这么多年
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“能治罕见病”的中医诊所：网帖引流，话术开药，线上诊疗无资质
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一群罕见病患者，想做群众演员-梅花网
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