患病三十年，检查三十年，终于知道自己得了什么病 #HAE罕见病 #罕见病 #水肿
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患病三十年，检查三十年，终于知道自己得了什么病 #HAE罕见病 #罕见病 #水肿
1 week ago
YouTube蔻德罕见病中心
我曾经一个“普通”的水肿，为什么演变成了家族遗传病 #HAE罕见病 #罕见病 #水肿 #听人间故事品百味人生 #把正能量传递出去让更多人看到 #只有经历过的人才懂得这种感觉
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我曾经一个“普通”的水肿，为什么演变成了家族遗传病 #HAE罕见病 #罕见病 #水肿 #听人间故事品百味人生 #把正能量传递出去让更多人看到 #只有经历过的人才懂得这种感觉
1 week ago
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因为当初病情太危险，急救的大夫不敢收我 #HAE罕见病 #水肿 #罕见病 #把正能量传递出去让更多人看到 #2022年的最后一个月 #保佑大家百毒不侵
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因为当初病情太危险，急救的大夫不敢收我 #HAE罕见病 #水肿 #罕见病 #把正能量传递出去让更多人看到 #2022年的最后一个月 #保佑大家百毒不侵
29 views1 week ago
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讲讲我距离死亡最近的一次 #水肿 #罕见病 #HAE #大数据推荐给有需要的人
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讲讲我距离死亡最近的一次 #水肿 #罕见病 #HAE #大数据推荐给有需要的人
612 views2 weeks ago
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2月27日-28日，“罕路有你，赋能守护——2026年专家型患者赋能暨国际罕见病日宣传系列活动”在杭州阿里总部成功举办。本次活动由蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络、阿里巴巴公益、阿里健康公...
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2月27日-28日，“罕路有你，赋能守护——2026年专家型患者赋能暨国际罕见病日宣传系列活动”在杭州阿里总部成功举办。本次活动由蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络、阿里巴巴公益、阿里健康公...
1 month ago
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大部分医生都没听说过的病是什么样的 #水肿 #罕见病 #HAE #HAE罕见病 #健健康康
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大部分医生都没听说过的病是什么样的 #水肿 #罕见病 #HAE #HAE罕见病 #健健康康
1 week ago
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2024第十三届中国罕见病高峰论坛期间，蔻德罕见病中心#志愿者 史俊翊分享参会感受啦~邀请您加入蔻德月捐活动，一起积沙成塔、积水成河！#罕见病 #高峰论坛
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2024第十三届中国罕见病高峰论坛期间，蔻德罕见病中心#志愿者 史俊翊分享参会感受啦~邀请您加入蔻德月捐活动，一起积沙成塔、积水成河！#罕见病 #高峰论坛
220 views3 months ago
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全身上下莫名其妙的肿胀，他们说我是得罪了谁#HAE罕见病 #HAE #罕见病 #水肿 #把正能量传递出去让更多人看到 #愿所有人都能被世界温柔以待
1 week ago
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老黄会客厅：leber病友分享会之“分享平时我们社死或尴尬的事情” #罕见病 #leber遗传性视神经病变 #leber患者 #社死瞬间
2 weeks ago
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我见证过的那些HAE患者困境 #罕见病 #困境 #让罕见被看见
173 views2 months ago
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黄如方主任分享：“蔻德在倡导什么样的公平” #黄如方 #罕见病 #让罕见被看见 #蔻德
11 views3 months ago
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国际罕见病日｜如果人生能够快进，他们宁愿少活这么多年
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